CRIANÇA DE APENAS 8 MESES SOFRE COM DOENÇA QUE ATINGE APENAS 15 PESSOAS NO MUNDO.

o bebê, de 8 meses,nasceu com Síndorme de Schinzel-Giedion, doença neurodegenerativa.

Só há 15 casos desta doença registrados no mundo, sendo três no Brasil – no Rio de Janeiro, em Salvador e Mato Grosso – e apenas Ricardo está vivo. O bebê, de 8 meses, iniciou o tratamento com um remédio à base de maconha, o Canabidiol, para controlar os efeitos de uma síndrome rara congênita, que o coloca em risco de morte. Pela sonda gástrica, o bebê está ingerindo doses do medicamento.O remédio foi importado dos Estados Unidos, com autorização Anvisa. Atendendo a indicação da médica especialista em genética, que afirmou que o Canabidiol pode frear as convulsões do menino, que chegam a 30 por dia. O primeiro lote do medicamento, custou R$ 3 mil reais e vai dar para pouco mais de um mês. Por orientação médica, a família decidiu pela cirurgia de colocação da sonda gástrica, realizada no início de abril e com o Canabidiol, pode ser que ele melhore ainda mais. Por meio de nota, a Secretaria de Estado de Saúde afirmou que está fazendo todo o possível para desburocratizar o processo de compra do medicamento.
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